Recensie door Noks Nauta van “Julia, hoe mijn dochter steeds zieker werd in de psychiatrie”

Lees hier de recensie door Noks Nauta van: “Julia, hoe mijn dochter steeds zieker werd in de psychiatrie”

Titel: “Julia, hoe mijn dochter steeds zieker werd in de psychiatrie”
Auteur: Hanneke Joosten
ISBN: 9789492495433
Uitgever: Water (2018)

Een moeder vertelt hoe haar hoogbegaafde dochter op 19-jarige leeftijd een psychose krijgt, daarna in de intramurale ggz komt en tijdens de opnamen steeds verder verslechtert. Ze draagt het boek op aan Julia en al haar kwetsbare lotgenoten.

Samenvatting
Dit is een waar gebeurd verhaal, opgetekend door een moeder, en tot een boek bewerkt vanuit haar eigen dagboekaantekeningen. Dochter Julia was als kind heel gemakkelijk, ze was al vroeg zelfstandig. Dat was fijn, want er was in het gezin van vier kinderen ook nog een tweeling en moeder had haar handen vol. Julia deed de basisschool op haar sloffen, maar op het VWO begon ze vanaf de 3e klas af te zakken. Een IQ test wees uit dat ze een score van boven de 140 had, ze wisten dus dat ze hoogbegaafd was.

Als Julia 19 is, gaat ze vreemd gedrag vertonen. Als ze een keer midden in de nacht verward de straat op loopt, gaat moeder met haar naar de crisisdienst. Daarna volgen er jaren van opnames in verschillende instellingen. De behandeling bestaat voornamelijk uit medicatie, die niet goed werkt, Julia houdt psychotische verschijnselen. Ze krijgt ook veel bijwerkingen, waaronder agressief gedrag en ook periodes waarin ze niets doet en tot niets komt. Moeder probeert op allerlei manieren aandacht te vragen voor Julia en voor de situatie in de instelling. Zo ziet ze dat de medicatie niet werkt, maar op haar verzoeken om daar iets mee te doen wordt meestal gereageerd in standaard antwoorden, zoals: het heeft tijd nodig, etc. De bijwerkingen die Julia ervaart zijn vaak heftig, met name de agressie. De psychiater ziet dat niet zo. De omstandigheden in de klinieken zijn lastig: ze gaan uit van Julia’s autonomie, dus is er geen dwang. Het gevolg is dat ze zichzelf niet goed verzorgt, haar kamer een zwijnenstal wordt, ze ongezond eet etc.. Moeder probeert steeds weer aandacht te vragen daarvoor en wil dat men bijvoorbeeld op haar dieet let, Julia zou geen zuivel en geen gluten verdragen, dat weet ze al langer. Ook daar wordt niets mee gedaan.

Moeder vraagt ook om aandacht voor Julia’s hoogbegaafdheid. Ze heeft inmiddels per mail contact met mij gehad (ik heet in het boek Nora N.) en mijn reactie staat op pagina 83: Hoogbegaafden die op de een of andere manier vastlopen, krijgen allerlei diagnoses. Vaak blijken die etiketten niet te kloppen. Ik maak me hier echt zorgen over. Ook als er wel sprake is van schizofrenie, dan nog is het belangrijk rekening te houden met hoogbegaafdheid! We horen veel over bijwerkingen en overgevoeligheden voor geneesmiddelen. Hanneke praat over de hoogbegaafdheid van haar dochter in de kliniek, maar de behandelaars doen er niets mee. Moeder legt later ook nog contact met het Centrum voor Creatief leren in Sterksel, maar helaas is Julia te slecht om daar naartoe te kunnen.

In het laatste deel van het boek vat de auteur samen wat na drie opnames de stand van zaken is. Julia is zieker dan ooit. Ze heeft inmiddels op allerlei manieren de publiciteit gezocht om de situatie in de ggz aan de orde te stellen. Dat lijkt wel iets op te leveren. Het boek over haar dochter is onderdeel van haar missie. Julia heeft zelfs een paar maanden thuis gewoond zonder medicatie, maar na een terugval is ze toch weer opgenomen.

Hoogbegaafd en psychoses
Julia is duidelijk een hoogbegaafd meisje. Het is niet te zeggen op welke manier de hoogbegaafdheid heeft bijgedragen aan haar psychoses. We gaan er op basis van huidige, maar beperkte onderzoeken vanuit, dat hoogbegaafden statistisch niet meer kans hebben op een psychose. Alleen zeer creatieve hoogbegaafden zouden statistisch meer kans hebben op een bipolaire stoornis. Hoogbegaafdheid beschermt ook niet tegen schizofrenie. Wat we wel van vele hoogbegaafden met psychische klachten horen, is, dat hun hoogbegaafd zijn hun persoonlijkheid kleurt en dus ook de beleving van de klachten die zij hebben.

In de ggz weet men helaas te weinig van hoogbegaafdheid, zo horen wij in de verhalen van hoogbegaafden die zij ons vertellen. De bevindingen uit onderzoek van Emans (2017) wijzen in dezelfde richting van onbekendheid en handelingsverlegenheid: zie dit artikel

Mijn eigen uitspraak die op pagina 83 in het boek staat, is nog onverminderd waar. Er is dringend onderzoek nodig en met meer kennis van hoogbegaafdheid in de ggz zouden deze mensen waarschijnlijk beter gehoord en begeleid kunnen worden. Ook is aandacht nodig voor de mogelijke (on)gevoeligheid voor medicatie bij hoogbegaafden.

Voor wie is dit boek van belang?
Het boek is naar mijn mening van belang voor mensen die in de ggz werken en mensen die beleidsmatig bezig zijn met de ggz. Zij lezen hierin dat een flink aantal zaken sterk verbeterd kan worden in de ggz. Al werken er veel mensen die zeer begaan zijn met de cliënten en bewoners, er zijn structureel verbeteringen mogelijk.

De hoogbegaafdheid van Julia wordt in het boek niet verder besproken. Ik heb van iemand gehoord die zelf een hoogbegaafde zoon heeft van Julia’s leeftijd, die het boek in één adem uitlas en bij wie het veel steun heeft gegeven. Ik kan me echter voorstellen, dat niet alle ouders en hoogbegaafden dit boek willen lezen omdat het bij hen te veel emoties oproept.

Ik hoop dat de schrijfster met dit boek een bijdrage heeft geleverd aan alle initiatieven om de ggz te verbeteren.

Noks Nauta, arts (niet praktiserend) en psycholoog, ere-bestuurslid IHBV